Welkom op mijn website!

Slechtziend zijn is zo slecht nog niet. Het is maar hoe je het bekijkt! Deze site heb ik opgezet om zowel goedziende als slechtziende mensen te laten zien dat deze handicap alleen een handicap is, als je er zelf één van maakt. Je kunt veel meer dan je denkt. Lees het gedeelte "Over mezelf" maar eens goed door.

En in het gedeelte "Foto's" zie je één van mijn hobby's: fotograferen. Laat een berichtje achter in het gastenboek en misschien wel tot ZIENS!

GlazzOOG: Gerard laat allerlei zaken zien Omtrent Ogen en Gezichtsbeperkingen

NIEUW

Direct naar:
 
Deel 1 - Introductie
Deel 2 - De tunnel in
Deel 3 - Een brief uit Nijmegen
Deel 4 - Aanloop
Deel 5 - Kegel of geen kegel?
Deel 6 - Patatje met... ogen
Deel 7 - SinterStaaf en Kegelpiet
Deel 8 - In de ring
 

 

Deel 8 - In de ring

Het is alweer zo’n 10 maanden geleden dat ik iets aan mijn blog gedaan heb. Dit heeft mede te maken met het wachten op de uitslag van het wetenschappelijk DNA-onderzoek. Ze zeggen altijd: “wachten duurt lang”. Maar tot nu toe vind ik dat de tijd voorbijgevlogen is. Is er dan niets gebeurd? Ja dat wel. Ik had graag positief nieuws willen brengen. Maar ik loop nu soms (letterlijk) tegen bepaalde dingen aan. Dingen waar je het soms moeilijk mee hebt, maar vreemd genoeg ook dingen die je makkelijk kunt accepteren. Ook al is het een mijlpaal. Kortom: het gevecht is begonnen.

Het “Sinterklaascadeautje” van vorig jaar was de gong van een nieuwe ronde in de ring. Eerst een paar klappen incasseren. Het gezichtsveldonderzoek, waarbij je zag hoeveel er al van het zicht weg was. Het aan je collega’s vertellen dat het onderzoek confronterend was. Hetgeen waar je op gehoopt had, gentherapie, is niet mogelijk. Maar al gauw herpak je jezelf en sta je weer op.

In januari kwam er een bericht in het nieuws dat wetenschappers in Japan er in geslaagd waren om bij muizen lichtreceptoren (staafjes en kegeltjes) te herstellen. Van zulk nieuws krijg je toch wel een boost. Maar tegelijkertijd blijf je realistisch. Het geeft ook wel aan dat dergelijk onderzoek nog in een beginstadium is. Voordat dit bij mensen toegepast kan worden, zijn we jaren verder.

In januari ben ik ook gebeld door het onderzoeksinstituut. Naast onderzoek aan mijn DNA, zouden ze ook graag het DNA van mijn ouders en mijn broer willen onderzoeken. Ook dat telefoongesprek geeft je weer positieve energie. Je hebt het idee dat er echt werk van gemaakt wordt.

Nadat mijn ouders en mijn broer DNA hebben afgestaan, is het stil. Muisstil (om in onderzoekstermen te blijven). Tot op heden heb ik geen bericht ontvangen van vorderingen of vragen. Het onderzoek zou ongeveer een jaar duren, dus op zijn minst weten we pas wat over twee maanden, misschien nog later.

Het is inmiddels zomervakantie. Tijd om even bij te komen van een druk schooljaar. Tijd om weer eens sinds jaren een poging te wagen om vallende sterren te fotograferen. Tijd om de wandelschoenen weer wat vaker aan te trekken. Kortom, tijd voor jezelf. Wanneer je tijd voor jezelf hebt, ga je meer op bepaalde zaken letten. Om vallende sterren te fotograferen, zoek je een donkere plek op. Het lopen in het donker kostte me de laatste jaren al wat meer moeite. Toch had ik niet het idee dat het zicht achteruit was gegaan. Ik ben zes keer heen en weer gelopen naar het Almelo-Nordhornkanaal en het ging maar één keer mis, omdat een stenen paaltje het nodig vond om midden op de stoep te gaan staan (waarvan de afdruk nu nog aan het wegtrekken is).

Ondanks de kwakkelzomer was het ’s avonds vaak mooi weer. Ik heb dan ook aardig wat kilometers gewandeld. Maar tijdens de wandelingen in het daglicht viel het me wel op dat er toch iets niet klopte. Wanneer de zon schijnt en je loopt tussen de bomen door, moet ik me steeds meer concentreren. Ook het kijken op de smartphone, de tablet en mijn computerscherm kosten meer moeite. Het is alsof de “vlek” in het midden van mijn oog groter is geworden.

Dit besef komt op dat moment best hard aan. Sinds het bekend is dat ik kegeldystrofie heb, heb ik niet het idee gehad dat het zicht achteruit is gegaan. Niet merkbaar in ieder geval. Maar als je merkt dat het minder is geworden, ga je op meer dingen letten. Zie ik dit nog wel, zie ik dat nog wel. En daar is een vakantie dan niet echt ideaal voor.

Kleine dingen worden dan erg confronterend. Wanneer ik in de spiegel kijk, zie ik bijvoorbeeld niet meer mijn hele gezicht. Niet meer in staat zijn om jezelf recht in de ogen te kijken. Waar is mijn rechterwang en mijn oor?


Vreemd genoeg zijn er ook dingen waar ik geen moeite mee heb. Jaren terug (toen Plus nog Edah was, maar Raider al wel Twix heette) fietste ik nog in het donker. Nadat ik tegen een stoeprand knalde vanwege een auto die mijn verblindde, besloot ik om maar niet meer in het donker te fietsen. In de vakantie heb ik nog een poging gedaan om met mijn broer naar de sterrenwacht te fietsen. Dit ging weliswaar zonder botsingen, maar toch lijkt het mij verstandiger de tweewieler aan de wilgen te hangen (in plaats van het risico te lopen om tegen de wilgen aan te fietsen).

Dus… iemand nog interesse in een herenfiets? Weinig gebruikt. Veel profiel op de banden. Her en der een verdwaald spinnenweb.

En dan kom je terug van vakantie. Terug naar school, naar je collega’s. En dan komt de welbekende vraag: “Hoe was je vakantie?”. Een vraag die heel normaal is. Maar hoe geef je antwoord? Ze vertellen over hun reizen en belevenissen. Het aan je collega’s moeten vertellen dat je niet de vakantie hebt gehad die je graag gewild had, was best moeilijk. Het komt er ook nooit zo uit als dat je wilt. En het is ook niet zo, dat ik geen leuke dingen heb gedaan in de vakantie. Je probeert dan ook om toch nog aan te geven dat je plezier hebt gehad. Het laatste weekend als toppunt, met een verjaardag waarbij de gitaren op schoot genomen werden, het boek met liedjes erbij gepakt werd en er flink meegezongen werd.

Inmiddels zijn we weer twee weken verder. De afgelopen week was traditiegetrouw weer de drukste week van het jaar. 130 nieuwe leerlingen met elk een iPad. Die allemaal tegelijk zo snel mogelijk alles voor elkaar willen hebben! Meneer, waar moet ik op tikken? Meneer, ik weet mijn wachtwoord niet meer. Meneer, ik kan niet inloggen. Meneer, heeft u een leen-iPad? Kortom, back to reality.

Het voordeel hiervan is afleiding. Het geeft aan dat het leven ook gewoon doorgaat. En ook al is er wat minder zicht en kost alles meer energie, het lukt nog wel om mijn werk te doen. Het is heerlijk om met een mega-drukte om je heen alle problemen op te lossen. In plaats van het kijken naar een lange rij met vragen de ogen (die ik toch niet zie), kijk ik naar de leerling die je bedankt als alles weer werkt. Alweer een probleem opgelost! Volgende patiënt! (Overigens wil ik één van mijn collega’s bedanken dat ik nu in Denekamp door mensen wordt aangesproken als “iPad-dokter”…)

 

Ondertussen hoor en lees je ook over dingen die het proces van achteruitgang kunnen remmen. Ik draag nu vaker een zonnebril met Uv-filter. Groene thee zou helpen (met anti oxidanten), spinazie, wortels, maar zelfs cannabis! Lekker chill! Toch maar eens een keer een spacecake bakken i.p.v. een  whiskycake…

De afgelopen maanden zijn er dus aardig wat klappen geïncasseerd maar ook uitgedeeld. Het gevecht is in volle gang. Maar ik laat me nog niet uit het veld slaan en gooi zeker nog niet de handdoek in de ring. Met de wetenschap dat er flink onderzoek wordt gedaan naar stamceltherapie, houd ik me staande. Ik houd vast aan de hoop dat er iets aan deze ziekte gedaan kan worden. Totdat de kegeldystrofie knock-out is!

 

Deel 7 - SinteStaaf en Kegelpiet

Leven met een kegel – deel 7: SinterStaaf en Kegelpiet
En dan staar je naar een knipperende cursor. Een leeg Word-scherm. Waar ik eerder in mijn internet-blog “Leven met een kegel” een hele tekst kon opdreunen, bleef mijn scherm een poos leeg. En zo voelde ik me dinsdagochtend ook; leeg. In de personeelskamer van school heb ik mijn collega’s verteld over de resultaten van het erfelijkheidsonderzoek naar staaf-kegeldystrofie. Afgelopen maandag (5 december) ben ik weer naar Nijmegen geweest om de uitslag op te halen en een gezichtsveldtest te doen. Waar ik er maandag nog redelijk nuchter over was, had ik dinsdagochtend een flinke brok in mijn keel. Ik moest vertellen dat er weer niets was gevonden in het onderzoek, dat het plaatje van het gezichtsveld wel indrukwekkend was en dat de kegeltjes en staafjes wel degelijk aangetast waren. Ik werd maandag even met de neus op de feiten gedrukt, maar dat kwam dinsdagochtend ineens flink binnen.

Twee erfelijkheidsonderzoeken en twee keer een half jaar verder is het resultaat net als het begin van dit stukje: een lege pagina. Op 5 december kreeg ik dus geen Sinterklaascadeautje in de vorm van een uitspraak: daar ligt het aan.

Zo’n twee jaar geleden merkte ik dat mijn zicht minder geworden was. In eerste instantie dacht ik aan staar, aangezien ik dit ook al aan mijn linkeroog gehad heb. Iets waar ik twee jaar geleden niet blij mee zou zijn geweest, maar nu had ik duizendmaal liever dat gehad. Één controle bij de oogarts verder en je krijgt te horen dat er in 2013 een summiere vermelding in mijn dossier staat met de naam “Kegeldystrofie”.  Men heeft via erfelijkheidsonderzoek getracht te achterhalen welke genen er verantwoordelijk zijn voor de ziekte. Er zijn in totaal 30 genen die hiervoor in aanmerking komen.

Maar er is helaas dus geen bewijs gevonden voor welke erfelijke oogaandoening dan ook. Best vreemd, aangezien mijn broer dezelfde oogafwijking heeft (tot nu toe zonder kegeldystrofie). Ook mijn achternichtje heeft een vergelijkbare aandoening. Volgens de oogarts is er wel degelijk sprake van een erfelijkheidskwestie en ze vertelde me dat ze kon zien dat de kegeltjes en staafjes beschadigd waren.

Vooraf aan de uitslag kreeg ik een gezichtsveldtest. Daarmee kan men zien welke delen van het netvlies beschadigd zijn en welk deel nog werkt. Vanaf nu gebeurt dit onderzoek jaarlijks om te zien hoe de aandoening vordert. Tijdens het evaluatiegesprek kreeg ik het resultaat te zien en daar schrok ik enigszins van. Maar toch was het ook weer herkenbaar.

Om een idee te geven hoeveel zicht er weg is, zie je hieronder een afbeelding. Dit geeft niet precies weer wat ik zie, maar geeft je wel een klein idee.

Links zie ik dus niets (nou ja, het sneeuwt altijd aan die kant). Rechts mis ik stukken zicht. Op de plekken die beschadigd zijn, is er ook alleen nog ruis. Als je er op let, word je gek (ik heb er geen last van, aangezien ik al gek ben).

Ook al geeft dit een kleine indruk van wat ik zie, andersom weet ik ook niet hoe het is om goed te zien. Hoe het is om met twee ogen te kijken. Hoewel ik dit ooit wel heb gekund. Vanaf mijn 8e tot mijn 12e ben ik totaal 6 keer geopereerd. Wat eerst mijn goede oog was, was binnen korte tijd blind. Vanaf mijn 12e was het naar mijn idee stabiel. Wat ik in eerste instantie zag als beschadiging van mijn netvlies door twee operaties, lijkt nu toch te maken te hebben met deze zelfde aandoening.

Toen Plus nog Edah was
Het zal wellicht dus langzaamaan donker worden. En dat betekent dat dingen mij meer moeite zullen gaan kosten en dat ik dingen moet inleveren. Ik herinner me nog dat ik terug kwam fietsen van de Edah supermarkt; in het donker. Ik werd verblind door een tegemoetkomende auto en schuurde toen met mijn wielen zo’n 30 meter langs de stoeprand. Heel langzaam afremmen en gelukkig niet gevallen.

Vanaf dat moment besloot ik om toch maar niet meer in het donker te fietsen. Achteraf het eerste teken dat het zicht in het donker moeilijker werd. Het resultaat van Staafdystrofie. De laatste jaren merk ik ook al dat lopen in het donker, en nog meer in de schemer, lastiger gaat. Het duurt langer om te wennen aan het donker, af en toe staat er een verkeersbord of lantaarnpaal in de weg of loop ik het pad naar mijn huis iets voorbij, waardoor het krat met boodschappen bijna in de tuin belandt met mij erachteraan… J

Vooruitzichten voor een slechtziende?
Hoe snel het zicht dus achteruit gaat, kan niemand zeggen. Ik heb me aangemeld voor een landelijke database van mensen met erfelijke oogaandoeningen. Wanneer hier nieuwe ontwikkelingen zijn, word ik daarvan op de hoogte gebracht. Ook heb ik toestemming gegeven om mijn DNA ter beschikking van de wetenschap. Dit houdt in ieder geval in dat ze nu mijn complete DNA gaan ontleden. Men gaat nu onderzoeken of er een erfelijke ziekte aanwezig is, in welke vorm dan ook. Er zijn bepaalde erfelijke ziektes die een afname van het zicht als bijwerking hebben. Dit proces kan wel een jaar duren, of nog langer.

Driemaal is scheepsrecht…
Voorlopig wordt het dus wachten en afwachten op het derde onderzoek. Het doet me in ieder geval goed om jullie betrokkenheid te voelen.

Vooralsnog lukt het me nog steeds om de meeste dingen te doen. In de toekomst zal dat minder worden. Maar ik kijk altijd nog liever naar dingen die ik wel kan, dan dingen die ik niet kan. Als iets niet meer wil, laat ik het links liggen. Links zie ik toch niets…

Maar ook al wordt het langzaam donker, ik blijf hoop houden dat de wetenschap het licht weer aandoet.

 

Deel 6 - Patatje met... ogen

Eindelijk is het zover. Na ruim 6 maanden radiostilte is er weer een nieuw blog van mij. In mijn laatste blog kon je lezen dat ik 6 maanden moest wachten op de uitslag van een erfelijkheidsonderzoek. Zou ik wel of geen Kegeldystrofie hebben. En nu zijn jullie natuurlijk heel benieuwd of het positief (wat dus negatief voor mij is) of negatief is (wat voor mij weer positief is). Ik kan het natuurlijk heel spannend maken en er lang omheen draaien van hoe de hele dag ging. En om jullie een beetje te pesten, doe ik dat ook. Omdat de uitkomst nogal verrassend is.

Het afgelopen jaar is eigenlijk heel snel gegaan. Men zegt altijd: wachten duurt lang, maar eigenlijk heb ik me nauwelijks bezig gehouden met de mogelijke oogziekte. De reden is, omdat het zicht eigenlijk niet merkbaar minder is geworden. Ook heb ik in maart een afspraak gehad bij de oogarts in Enschede en bij het lezen van de letters of afstand, viel het me helemaal niet tegen. Wel vond de oogarts dat er een foto van mijn netvlies gemaakt moest worden. Om toch de boel eens goed te bekijken en na te gaan of er misschien een andere oorzaak is van het wegvallen van een deel van mijn gezichtsveld. Het maken van de foto begon al goed. “Meneer Groener, wilt u met uw linkeroog naar het lichtpuntje kijken, terwijl wij een scan maken van uw rechter oog?” Leuk geprobeerd, maar ik zei dat dat nogal lastig was, aangezien ik links een prothese draag. Of ik dan zo stabiel mogelijk naar een bepaald punt in de scanner wilde kijken. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kan mijn pupil voor geen meter stilhouden, dus je begrijpt dat het maken van de foto dus absoluut geen succes werd. Dit werd tenslotte afgedaan met de melding: het is geen ramp dat het niet gelukt is.
Helaas pindakaas, zou ik zeggen.

Afgelopen maandag (18 april) was het wachten teneinde. De dag van de uitslag. Ik moest de afspraak wel zelf maken, aangezien ik niiets uit Nijmegen gehoord had. Later kreeg ik wel een brief van hen, dat ik eerder moest komen voor een foto van mijn netvlies.

Vreemd genoeg was ik niet erg zenuwachtig voor het resultaat. Omdat het zicht niet merkbaar minder is geworden, hield ik er eigenlijk rekening mee, dat er ook nog wel een flinke kans was, dat ik helemaal geen Kegeldystrofie zou hebben.

Nadat we de vorige keer in de file terecht waren gekomen, waren we nu maar wat eerder vertrokken en waren ook ruim op tijd. Na het aanmelden bij de balie, werd ik op een gegeven moment meegenomen voor een test van mijn zicht. Ook hier viel me het nog mee welke letters ik nog enigszins kon lezen op afstand. Na de welbekende druppels die de pupil groter maken, was het tijd voor de foto van mijn netvlies. Normaal vind ik een flitser op een fototoestel al irritant. Nu werd de flits letterlijk op zo’n 2cm afstand in mijn oog geschoten, wat resulteerde op mooie groene vlekken. Aangezien we op de afdeling “groen” zaten en ik Groener heet, paste dat mooi samen.

Na de scan moesten we een uur wachten voor het gesprek met mijn oogarts voor DE uitslag. Maar na ruim een uur werden we toch even verrast. Voor de zekerheid wilden ze graag… jawel, een SCAN van mijn netvlies! Nog terugdenkend aan Enschede, dacht ik: ik wens jullie veel succes.

Of het aan deze arts lag, een ander tijdstip van de dag of een beter apparaat, weet ik niet. Maar wonder boven wonder ging deze scan wèl goed! Het kostte wel wat moeite om alles scherp te krijgen, maar wat verwacht je van iemand dit altijd alles vaag ziet…

En dan kwam eindelijk het gesprek over de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. Het eerste wat de oogarts zei, was “We hebben wel een interessant beeld van je netvlies gezien!”. Voordat ze mij de uitslag vertelde, legde ze me uit hoe mijn oog eigenlijk in elkaar zat. Een normaal oog is eivormig. Maar in mijn geval was de buitenkant van het oog harder gegroeid dan het binnenste. Gevolg is, dat de achterkant van mijn oog er uitziet, en dit zei ze letterlijk, als een patatzak!  Daardoor kan mijn zicht ook niet scherp worden. Wel grappig om te weten eigenlijk.

Vrij vlot daarna kwam het hoge woord eruit. Het erfelijkheidsonderzoek toonde aan: je hebt helemaal geen enkele afwijking! Eerlijk gezegd heb ik geen onderzoek nodig om me te vertellen dat ik echt wel afwijkingen heb (om jullie maar even voor te zijn).

Verrassend was dit antwoord wel. Aangezien mijn broer een identieke oogafwijking heeft. Er werd door de oogarts en haar assistente een stamboom getekend. Kijkend naar slechtziendheid in onze familie. De oogaandoening (sterke bijziendheid + nachtblindheid + “wiebelogen”) gaat over van moeder (alleen draagster) op zoon (drager en lijder van de oogziekte). Mijn moeder heeft 5 zussen, maar geen enkele van mijn neven is slechtziend. Een nicht van mij heeft vier kinderen, waarvan één dochter die ook slechtziend is (sterk bijziend, nachtblind en kokervisie). Toen de oogarts dit hoorde, gaf ze aan dat het mogelijk is, dat de draagster (in dit geval mijn achternichtje) dus ook soms een lichtere vorm van de ziekte kan hebben.

Al met al oogt het dus wel als een erfelijke ziekte. Er werd voorgesteld om opnieuw DNA van mij af te nemen voor een onderzoek in Amsterdam. Volgens mijn oogarts konden ze daar beter onderzoeken op een bepaald gen, dat niet zorgt voor Kegeldystrofie, maar voor Staaf-kegeldystrofie, het zogenaamde RPGR-gen.

De arts zei dat, aangezien ik ook nachtblind ben, het dus mogelijk niet alleen in de kegeltjes van mijn oog zit (die voor kleur en scherpte zorgen), maar ook de staafjes (die voor licht en donker zorgen). Ik heb aangegeven contact te hebben gehad met de University College London over hun gentherapie. De oogarts gaf aan in ieder geval mee te willen werken om voor onderzoek in aanmerking te komen, mocht het erfelijkheidsonderzoek aangeven dat ik Staafkegeldystrofie heb.

Gevolg is nu wel, dat ik wèèr een half jaar moet wachten op de uitslag. Maar als het halve jaar zo snel voorbij ging als het afgelopen, wachten we weer vrolijk af. Ik krijg in ieder geval elk jaar een gezichtsveldtest. Hiermee kunnen ze zien of mijn gezichtsveld minder wordt en zo ja, hoe snel/langzaam dit gaat.

Al met al was het een zeer informatieve dag met een bizarre uitkomst. Een patatzak als oog en geen genetische afwijking. Toch vond ik het erg goed van het Radboud, dat ze ook echt de tijd voor je nemen. Je wordt serieus behandeld, zonder dat je het gevoel krijgt dat ze toch niets voor je kunnen doen (in Nederland is er niets te doen aan Staaf-kegel- en Kegeldystrofie).

Vooruitkijkend zou ik nu mijn blog “Leven met een kegel” misschien moeten hernoemen naar “Leven met een kegel en een staaf”. Misschien moet ik maar een zak Nibbit staafjes gaan eten. Wie weet helpt het om de dode staafjes aan te vullen…

 

Deel 5 - Kegel of geen kegel?

Het is 7 september 1987 wanneer ik als 8 jarig jochie voor het eerst het ziekenhuis in Nijmegen betreed, zenuwachtig over wat er allemaal gebeuren gaat. Vele keren zouden erop volgen. In vier jaar tijd zes operaties en tal van controles. Na elke controle even bij het winkeltje langs om een Sjors en Sjimmie te kopen. Elke keer als ik ontslagen was na een operatie, reden we terug. Met steeds iets minder zicht.

Het is 7 september 2015 als ik voor de zoveelste keer het ziekenhuis binnenloop. Exact 28 jaar na het eerste bezoek.. Toeval of niet? Er is in die tijd veel veranderd. De grote olifant in de ontvangsthal is weg, er liggen geen Sjors & Sjimmies meer in de schappen van het winkeltje, de oogpoly ligt nog wel in hetzelfde gedeelte, maar is onherkenbaar. De lange hal ernaartoe lijkt onveranderd. Dezelfde kleine schilderijtjes hangen nog aan de muur. De mensen die er destijds werkten, zijn weg, maar niet vergeten. En de geur… de geur die je nooit meer vergeet, hangt er ook nog steeds.

Kortom, ik heb eindelijk, na 6 maanden wachten, het langverwachte onderzoek gehad. ’s Morgens met z’n vieren (mijn ouders, mijn broer en ik) vertrokken. Om 10.00 uur… wat uiteindelijk 11.00 uur werd i.v.m. een wachtrij op de A1 bij Deventer, kreeg ik de eerste standaardonderzoeken. Een oogmeting en een onderzoekje of mijn zicht nog te verbeteren viel met een sterkere lens. Blijkbaar dachten ze dat -15 nog niet sterk genoeg was.

Het tweede onderzoek stond in eerste instantie gepland om 10.30. Maar omdat we te laat waren, werd het tussendoor gepland en was ik om 12.15 aan de beurt. Een VER onderzoek. Hiermee onderzochten ze de functie van de oogzenuw. Je krijgt een dambord op een groot scherm te zien, wat steeds veranderd en kleiner wordt. Elektroden op mijn hoofd registreren de activiteit.
 “Kijk maar naar het rode kruisje in het midden.”, zei de arts.
“Eh, welk rode kruisje?”, zei ik. “Nou, dan probeer maar zo recht mogelijk te kijken.”, zei de arts. Daarna volgden nog enkele onderzoekjes met felle flitsen. De disco was er niks bij!

Na het flitsende onderzoek zei dienstdoende arts: “Kegeldystrofie? Dan zul je nog wel meer onderzoeken krijgen?”, waarop mijn antwoord was “Nee, dit is het enige onderzoek.”
De arts gaf aan erg verbaasd te zijn. Aangezien ik me al flink verdiept heb in de materie, was ik ook verbaasd dat ik niet voor meer onderzoeken ingepland stond. Omdat het gaat om de functie van mijn netvlies, zou ik een ERG-scan verwachten. Hiermee kunnen ze testen of de kegeltjes en staafjes van je oog nog functioneren.

Tegen 12.30 uur kregen we heel even pauze… tot 15.30 uur. Dan zou het spreekuur plaatsvinden met de resultaten van het onderzoek. De oogarts, die nogal veel vergelijkingen vertoonde met de GVR, stelde zich en zijn stagiaire voor en liet ons binnen. Hij dook in mijn dossier en legde zijn stagiaire enige zaken uit over mijn geschiedenis. Aangezien ik me goed had ingelezen, begreep ik ineens een aantal Latijnse termen en snapte ik precies waar hij het over had. Best handig!

Op een gegeven moment klonk er heel verbaasd: “Kegeldystrofie? Maar dan heb je compleet het verkeerde onderzoek gehad!”
Goh, dat had ik nu niet verwacht (lees ironisch). De oogarts liep zijn kamer uit. Tien minuten later was hij terug en zei dat ik alsnog terplekke het goede ERG-onderzoek kreeg. Ik kreeg weer de heerlijke oogdruppels die je pupil groot maken en waardoor je nogal wazig gaat zien en werd naar een andere afdeling gebracht.

De dame die het onderzoek deed gaf nog aan eigenlijk een andere patient te hebben, maar dat de “baas” gezegd had dat ik eerst moest. De andere patient moest maar even wachten.

Er werden elektroden op mijn oog en op mijn hoofd geplakt. Ik werd met mijn hoofd in een halve bol gestoken en moest 5 minuten wennen aan dat licht. Opnieuw kreeg ik een flitsend onderzoek. Gelukkig duurde het ERG niet erg lang. Het geflikker was best irritant.

Terug bij de arts werden de resultaten bekeken. De oogarts gaf aan dat hij uit de scan niet kon afleidien dat ik zou lijden aan Kegeldystrofie. Dat is op zich goed nieuws! Zou ik het dan toch niet hebben? Omdat mijn zicht wel verminderd is en ook de nachtblindheid erger geworden is, zou het toch nog wel mogelijk zijn dat ik aan de ziekte lijd. De enige manier om erachter te komen, was volgens de oogarts een erfelijkheidsonderzoek. Of ik dat zou willen. Ja, natuurlijk! Als hij er niet over begonnen was, had ik het zelf gevraagd. Volgens hem duurde zo’n onderzoek vijf maanden! Hij heeft voor mij over zes maanden een nieuwe afspraak gemaakt. Direct na het gesprek kon ik bloed laten afnemen voor het onderzoek. Twee buisjes bloed hadden ze nodig. Ik begon in de stoel en eindigde in bed. Schijnbaar vind ik het niet zo leuk dat ik leeggezogen word… Maar na wat verwennerij van een aantal zusters en wat tractaties kwam ik er wel weer bovenop.

Al met al een zeer lange dag. Rond 21.00 waren we pas weer in Denekamp. 13 uur onder de pannen. Éénmaal thuis gekomen vond ik wel dat ik een stevige whisky verdiend had…. Proosjt!

Dus nu is het wachten begonnen. Zes maanden… Dan is er uitsluitsel. Kegel, or no kegel, that’s the question. Aangezien ik al zes maanden op mijn onderzoek heb moeten wachten, kan dit er nog wel bij.

De kans is dus ook nog aanwezig dat er geen sprake is van kegeldystrofie. Dat ik me enigszins druk gemaakt heb om iets wat misschien niet gaat gebeuren. Of in ieder geval niet door die ziekte. Ik heb alle onderzoeken gekregen, die ik graag zou willen hebben. Mocht het erfelijkheidsonderzoek nu uitwijzen dat het wèl kegeldystrofie is, heb ik in ieder geval alle gegevens die ik nodig heb om voor een mogelijk onderzoek in Londen in aanmerking te komen. En mocht ik het niet hebben, gaan we in maart 2016weer vrolijk verder waar we in maart 2015 ietwat minder vrolijk gestemd waren…

Hoe dan ook is het, ondanks de file van een uur, dat we te laat waren, er een verkeerd onderzoek was ingepland, we drie uur moesten wachten op de volgende afspraak en ik van de pinnen ging, een zeer geslaagde dag!

 

Deel 4 - Aanloop

Nog een week dan is het zover. Maandag 7 september, 10.00 uur op het Radboudumc in Nijmegen. De benodigde papieren zijn inmiddels op de bus, waaronder de voorgeschiedenis. Ik heb zelf de hele voorgeschiedenis uitgetypt. Eigenlijk vroegen ze om een uitdraai van de voorgeschiedenis via mijn oogarts, maar een vriend van me zei, dat het wel handig was zelf ook zo’n overzicht te maken. Best grappig; mijn verhaal was 3 kantjes, die van de oogarts 3 alinea’s… Ach ja, dan hebben ze in Nijmegen mooi wat huiswerk voor de 7e.

Inmiddels is op school het nieuwe schooljaar begonnen. 195 nieuwe leerlingen met 195 nieuwe (of door broer/zus doorgegeven) iPads. Natuurlijk gaat het niet vlekkeloos om die apparaten goed in te stellen. De handleiding die ik had gemaakt (om mij werk te besparen) werd best slecht gelezen, wachtwoorden waren vergeten, enz. enz.

En dan zit je daar met een horde leerlingen in het lokaal. Apple Ids aanmaken, wachtwoorden resetten op de pc. Waarom werkt je wachtwoord wèl als ik het verander en als jullie het intypen niet…?  “Meneer? Als ik op uw computer een 5 intyp, komt er een 7 te staan!” AAAAAH! Leerlingen maken er nog wel eens een sport van om als grap toetsen op een toetsenbord los te wrikken en om te wisselen… En aangezien ik BLIND typ en leerlingen niet… En bedankt kinders…!

Toch merk ik nu wel dat het af en toe best lastig is om te lezen wat er op de iPads staat. En om nou bij elke leerling het scherm te laten inzoomen, is ook wat overdreven. Maar inmiddels zijn de meeste problemen wel opgelost.

Afgelopen woensdag heb ik me wat uitgebreider voorgesteld aan de nieuwe eerstejaars. En dan op mijn manier… De meeste was het al wel opgevallen dat ik een iPad zowat met mijn neus bedien. Ik heb een “ZIEmulatie” gemaakt van hoe ik ongeveer zie. Dat maakte best veel indruk op de leerlingen. Ik had mijn witte stok en mijn voorraad glazen ogen meegenomen en er één door de klas laten gaan. En natuurlijk kwam de vraag of ik “hem” er even uit wou halen. Open monden, in handen wegduikende gezichten, iiiew’s en ôôh’s, enz. En natuurlijk heel veel vragen. Maar dan weten ze ook gelijk wat er aan de hand is. Wanneer je nu door de gangen loopt, merk je dat ze beter opletten of de weg voor je vrij is en anders maken ze de weg vrij. Maar zeven lesuren lesgeven kost me best veel energie. Vandaag kreeg ik de 1vwo klas. Ze waren al erg benieuwd naar mijn verhaal hoorde ik. In plaats van de oooh’s en iiew’s waren hier meer geïntrigeerde gezichten. Best wel grappig om het verschil te zien.

Maar goed. Nog 7 nachten slapen, dan is het zover. Mijn vragenlijst is klaar. Ik ben erg benieuwd naar het resultaat. Eigenlijk kan ik al niet wachten. Het liefst zou ik morgen gelijk gaan. Even geduld nog a.u.b…

 

Deel 3 - Een brief uit Nijmegen

De brievenbus rammelt. Post? Nog even omdraaien. Ik heb vakantie. Ik kijk straks wel. Toch nieuwsgierig. Toen ik vanaf boven de trap af keek, zag ik een witte envelop. Maar dichterbij gekomen, zag ik dat het er toch twee waren. Zou het dan eindelijk zover zijn? Één van het UWV en … Jaaaa! Eindelijk! Post uit Nijmegen! Na 4 maanden wachten is er duidelijkheid: 7 september a.s. krijg ik mijn eerste onderzoeken. Opluchting! Het balletje rolt.

De afgelopen tijd heb ik me wel afgevraagd of het zicht er nu echt op achteruit is gegaan. Wat ik gemerkt heb, is dat het sterk afhankelijk is van hoe het licht is. Een overgang van licht naar donker is vaak erg lastig, maar ook de hoeveelheid licht bij het lezen van teksten is belangrijk. Maar toen ik vanmorgen over straat liep, dacht ik nog weer: Hey, nu valt het wel weer mee. Best gek eigenlijk.

We zijn inmiddels weer begonnen met oefenen van het nieuwe toneelstuk, genaamd “Nonnen over de vloer”. Een blijspel over een hotel, waar twee zusters voor nogal wat ophef zorgen. Ik speel een zogenaamde “biologiestudent” die op zoek is naar nogal bijzondere vogelgeluiden. Vooral bij het lezen van de tekst merk ik dat het me nu wel meer energie kost. Maar gelukkig wordt er tijdens de oefenavonden voor extra schijnwerpers gezorgd!

Ook het aanstrepen van mijn tekst kostte veel energie. Daarom leer ik de tekst dan maar heel snel uit mijn hoofd, dan heb ik het boekje niet meer nodig. Met het boekje… ehm… op krantformaat… voor je neus lopen en spelen zal waarschijnlijk met het nodige bots- en knalwerk gepaard gaan. Je ziet geen klap, maar je voelt hem wel…

Maar mochten jullie het spektakel willen komen bekijken, kun je de laatste twee weekenden van november bij Concordia in Denekamp terecht. Meer info vind je op de website van onze toneelclub.

Verder heb ik een paar weken geleden een gesprek gehad met mijn huisarts. Hij staat er positief tegenover dat ik ook in Engeland ben gaan zoeken. Ook gaf hij aan dat de zorgverzekeraar wellicht het één en ander zou kunnen gaan vergoeden.

Dus nu wachten we maar op hetgeen wat komen gaat. Overigens stond er ook in de brief dat, vanwege pupilverwijdende druppels, ik daarna niet zou mogen autorijden. Best jammer. Ik had het graag eens geprobeerd...

Maar goed, ik ben erg blij dat er nu een datum vast staat. Zo gaan we toch wel wat prettiger de vakantie in! Een hulplampje in de donkere tunnel.

 

Deel 2 - De tunnel in

“Tomorrow’s so far away” hoor ik nu als songtekst in het nummer “Amanda” van Boston. Terwijl het op moment van schrijven net na twaalven is, is dat inderdaad het geval. De dag is net begonnen en ik begin met deel 2 van mijn blog. En hoe ga je verder na zo’n blog? Het doet zo goed om eens flink van je af te schrijven. Ik heb zoveel goede reacties gekregen op mijn eerste blog, waarvoor ontzettend dank! Het doet me goed om te merken dat mensen meeleven en je ondersteunen.

In mijn eerste blog heb je kunnen lezen wat er allemaal speelt. Dat ik bijvoorbeeld nog wacht op een afspraak van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. “Tomorrow’s so far away” is daarbij opnieuw erg toepasselijk. En terwijl de “tijdbom” verder tikt, en er steeds meer kegels afscheid van me nemen, is het wachten begonnen. Maar op wat?

In de laatste alinea van blog 1 schreef ik “Is er licht aan het einde van de tunnel?“ Ik ben pas net de tunnel ingegaan. Het zal een lange tunnel zijn, met waarschijn meerdere uitgangen en afslagen. En als ik stil blijf staan, zal ik er nooit achter komen of er ook daadwerkelijk ergens licht aan het einde is.  Nou bij mij ging er twee weken geleden wel een lampje branden.

Ik ben altijd al geïnsteresseerd geweest in wetenschap. Dino’s, piramides, sterrenkunde, natuurkunde, de geschiedenis van met name Schotland en Engeland, de natuur in het algemeen, maar ook gezondheidszorg. Jaren geleden hoorde ik dat men had ontdekt dat je bepaalde lichamelijke afwijkingen kon behandelen met stamcellen. Een paar weken geleden moest ik daar weer aan denken. Dus ben ik op internet gaan zoeken op stamcel- en gentherapie. Ik kwam bij een Amerikaanse site uit die hier onderzoek naar deed. Ik heb er een e-mail naartoe gestuurd, maar ik kwam daar niet echt verder mee. Amerikanen willen overal geld aan verdienen, lijkt het wel.

Ook vond ik een site van de University College London. Zij hebben een speciale onderzoeksafdeling voor genetische ziekten aan het netvlies. Precies in mijn straatje! Op de site kon je lezen dat ze al veel tests hadden gedaan, alleen nog niet op mensen. Dus heb ik daar ook maar achteraan gemaild. Hoe de stand van zaken is, of er al tests op mensen zijn gedaan, of er al klinieken zijn waar je heen zou kunnen gaan, enz.

Inmiddels kwam ik ook al een filmpje van BBC Breakfast Story tegen (waar je al slechtziend van word als je er naar kijkt), waarin dezelfde onderzoekers een proef hadden gedaan met een man waarbij het zicht langzaam minder werd. Er is dus op kleine schaal al op mensen getest. Ook vond ik dit filmpje van BBC News. Het legt heel mooi uit hoe kegeldystrofie werkt.

Wat dat betreft wil ik best een proefkonijn zijn. Na zo’n 3-4 dagen dacht ik: er zal wel geen antwoord komen. Maar toch na 6 dagen kwam er dan toch antwoord. Deze dokter gaf me een heel uitgebreid verhaal. Hij zei dat er inderdaad mensen getest werden, maar dat het nog in een zéér vroeg stadium was. Omdat er veel verschillende types van dit soort erfelijke ziektes zijn, kon je niet zomaar in aanmerking komen voor onderzoek. Eerst zal er vastgesteld moeten worden dat ik voor 100% zekerheid inderdaad kegeldystrofie heb. Daarnaast zal er een genetische screening gedaan moeten worden om vast te stellen welke genetische afwijking ik precies heb. Welke genen zorgen ervoor dat mijn kegeltjes afsterven. Mocht mijn erfelijke ziekte bij hen bekend zijn, pas dan had je kans om daar onderzocht te worden.

Zo’n genetische screening zal volgens de universiteit niet goedkoop zijn en veel tijd in beslag nemen. Toch wil ik dit heel graag laten uitvoeren. Ik heb adressen gekregen waar dit soort onderzoeken gedaan worden. Deze adressen waren in Duitsland, Engeland en zelfs Estland. Nu is mijn Estisch niet zo goed en is me Estland iets te ver fietsen. Maar ik probeer nog wel uit te vissen of het ook in Nederland te doen is. Ik ga er namelijk van uit dat mijn ouders ook getest dienen te worden. Het is immers een genetische test.

Inmiddels ben ik bij de oogarts in Oldenzaal langsgeweest. Ik heb aangegeven dat Nijmegen voorlopig geen plek voor me heeft en dat mijn oogarts niet had mogen zeggen dat ik binnen 2 maanden een oproep zou krijgen. De assistent van de oogarts had echter een andere mening daarover en heeft toen met Nijmegen gebeld. Aan het gesprek te horen, werd ze vergelijkbaar met mij behandeld (voorlopig bomvol, bla bla bla), maar ze wist wel te achterhalen dat ik er rekening mee moest houden dat het wel eind augustus/begin september kon worden, voordat ik daar terecht kon. Mooi! Ik heb nu dus een indicatie wanneer ik naar Nijmegen zou kunnen! Maar ondertussen tikt de tijdbom door…

Dinsdag a.s. heb ik een afspraak met mijn huisarts over dit gebeuren. Ik ben namelijk benieuwd of hij ook weet of er in Nederland genetisch onderzoek gedaan kan worden. Misschien dat het de zaak wat kan versnellen of verduidelijken. Ook is het nog zaak om uit te zoeken of de zorgverzekeraar nog iets gaat vergoeden.

Kortom, een spannende, maar heel interessante tijd. Omdat ik dit best bijzonder vind, ben ik ook met dit blog begonnen. Mocht er een onderzoek in Londen van komen, is het natuurlijk supergaaf om mee te maken!

Maar ik ben wel realistisch. Het is echt niet zeker dat ik geholpen kàn worden. Mocht mijn erfelijke ziekte erg zeldzaam zijn, is de kans groot dat ze niets voor mij kunnen betekenen. Hier moet ik zeker ook rekening mee houden. Toch wil ik met onderzoeken doorgaan. Als je éénmaal in het systeem zit, heb je eerder kans dat mensen aan je denken en wie weet word je wel eens af en toe uitgenodigd voor een onderzoek. Ik vind dat we in een mooie tijd leven, waarin de techniek steeds beter wordt. En dat is gewoon facinerend!

Hoe het ook zij, of het nu wel of niet helpt, zal het allicht nuttig zijn voor de onderzoekers om informatie over mijn ziekte te krijgen. Misschien helpt het om een behandeling te maken voor toekomstige patienten.

En mocht er niets aan te doen zijn, wil ik wel tegen mezelf kunnen zeggen, ik heb er alles aan gedaan  om te voorkomen dat ik helemaal blind zou worden.

Is er dus licht aan het eind van de tunnel? Dat is dus nog lang niet zeker. Stilstaan is geen optie. Daar schiet geen mens iets mee op. En welke weg ik in moet slaan? Dat weet ik pas wanneer ik onderzocht ben in Nijmegen. Het zal in ieder geval een weg vol uitdaging en obstakels worden en het is zeker niet saai.

Ik vecht in ieder geval door tot het einde van de tunnel. Of het daar nu licht is of niet.

 

 

Deel 1 - Introductie

Een mooie zonsopkomst. Een ooievaar in de wei. Een sperwer op een paal langs de weg. Een vallende ster. Veel mensen hebben deze dingen gezien en genieten ervan. Leuk om te zien. Maar wat als dat ineens gaat veranderen? Vallende sterren kijken is ook één van mijn mooiste hobby’s. Hoe lang ik deze hobby nog kan uitoefenen? Wanneer zie ik mijn laatste vallende ster? Mijn laatste zonsondergang? Mensen om wie ik geef?

Wanneer je leeft met een visuele handicap, leer je er mee omgaan. Je leert trucs, waar anderen nooit bij stilstaan. Mensen herkennen aan postuur, haarkleur en –dracht, kleding, manier van lopen en vooral de stem. Je leert je oriënteren in je eigen huis, zodat je eigenlijk alles kunt vinden in huis, zonder licht. Je accepteert je handicap. Je realiseert je dat het er niet anders van wordt, wanneer je in een hoekje gaat zitten en jezelf zielig vindt. Af en toe komt er niemand langs die je een aai over de bol geeft en dan weer vertrekt. Maar niemand zal je uit die hoek halen. Je moet er zelf op uit. Dus kun je er net zo goed om lachen en kijken naar de dingen die je wèl kunt.

Mijn levensmotto is “ik kijk naar dingen die ik wèl kan. Als iets niet lukt, laat ik het links liggen. Links zie ik toch niets.”

En met dit levensmotto loop ik al jaren vrolijk rond. Mensen vragen me vaak of het ook minder wordt. Of ik misschien ooit blind zal worden. Ja, die kans zit er wel degelijk in. Maar ik zei altijd: “Daar ga ik me niet blind op staren.”

Voor wie mijn hele geschiedenis met operaties e.d. wil lezen, verwijs ik naar het gedeelte Over mezelf. Vooralsnog is het in dit stuk voldoende om te zeggen dat ik links blind ben en rechts nog slechts 15% zie. En dit was vanaf 1991 stabiel tot voorkort.

“Ik ga me er niet blind op staren.”, hoor ik me nog zo vaak zeggen. De kans begint nu echter groter te worden dat ik dit wel gaat gebeuren. Een vriendin van me wees me erop dat ik de laatste jaren slechter ben gaan zien. Het was mij zelf echter niet echt opgevallen. Ik dacht hooguit dat mijn lens misschien een keer vervangen moest worden, aangezien ik die al meer dan 15 jaar bezit, misschien zelfs al meer dan 20 jaar. In maart dit jaar viel me bij het lezen van een menukaart op dat de tekst ineens lastiger leesbaar was. Mijn eerste reactie daarop was: zou ik nu ook aan mijn rechteroog staar krijgen (links heb ik dit al gehad op mijn 9e)? Ook de maandag daarop had ik op school ineens last van slecht leesbare tekst op mijn beeldscherm. Toevallig moest ik die week erop voor controle naar de oogarts.

De oogarts zei me dat de lens van het oog helder was en dat er geen sprake was van staar. Aan de ene kant een opluchting, maar wat is het dan wel? Hij zei dat dit aan mijn ziekte lag en dat dit wel in mijn dossier stond. Hij liet de term “kegeldystrofie” vallen. Ik zei hem dat me dit totaal onbekend voor kwam en vroeg hem hoe en sinds wanneer dit in mijn dossier stond. Blijkbaar heeft een andere oogarts, waar ik in 2013 geweest ben voor problemen met mijn prothese, dit ineens in mijn dossier gezet. Hoe het erin komt, is mij nog steeds een raadsel. De oogarts gaf aan dat dit een oogziekte was die ik mogelijk had. Men kon in Nijmegen onderzoeken of ik het inderdaad heb. Ik heb hem laten weten dat ik zeker een onderzoek wil hebben. Helaas is er weinig plek en wacht ik nu al 3 maanden op een oproep. Men vindt mij geen spoedgeval, omdat de ziekte ongeneeslijk is.

Wat is kegeldystrofie?
Je netvlies bevalt kegeltjes en staafjes. De kegeltjes zorgen voor kleur en scherpte. Bij kegeldystrofie sterven de kegeltjes langzaam af. Het is een erfelijke ziekte. Mocht je een volledige uitleg willen lezen, kijk dan op de site van Bartimeus (link).

Inmiddels begrijp ik nu waarom mijn zichtveld kleiner is geworden. Ook al heb ik nog geen definitieve diagnose, lijkt het mij zeer onwaarschijnlijk dat ik het niet heb. Hoe snel het gaat en hoeveel ik uiteindelijk nog kan ziet, is koffiedik kijken.

Ook al is het vooruitzicht slecht, ben ik niet iemand die zomaar bij de pakken neer gaat zitten. Ik hou van het leven en ben blij als ik ’s morgens wakker wordt en nog kan zien. Ik weet ook dat het moeilijker gaat worden om mijn werk (ICT) goed te kunnen doen. Ook het vrijwilligerswerk bij de sterrenwacht, fotograferen en toneelspelen zullen lastiger of zelfs onmogelijk worden. Waarom kies je voor zulke hobby’s? Omdat ik het leuk vind. En omdat het (nog) kan! Gelukkig zijn er ook nog hobby’s waar je je ogen niet bij nodig hebt: zingen en whisky drinken (nee, ik voer ze niet tegelijkertijd uit!).

In het verkeer loop ik nu vaker met een witte stok. Mensen die mij persoonlijk kennen, zullen dit wellicht al eens in Denekamp gezien hebben. Ook het fietsen, wat ik in Denekamp en naar de sterrenwacht nog af en toe doe, zal ik waarschijnlijk moeten opgeven (iemand nog interesse bij een simpele mountainbike?). Misschien moet ik straks gaan lopen met een hond. Er zal allicht veel veranderen.

Maar ondanks dit verhaal ga ik door. Als bepaalde dingen niet meer willen, zoek ik wel een andere weg om van A naar B te komen. Ik hou van mensen om me heen. Ik hou van het leven en ben niet van plan om me door zoiets het leven te laten bederven. Ik ga door!

Waarom schrijf ik dit blog? Misschien omdat ik het verhaal kwijt wil. Omdat ik een uitlaatklep zoek. Maar ook om mensen te inspireren. Ook al heb je ergens last van, maak er geen last van. Kijk naar de dingen die je wèl kunt. En geniet van alles wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is. De maan die als een grote reus aan de hemel opkomt, een mooie film, een kolonie mieren die druk in de weer is, een toneelstuk, een mooie vrouw (of voor de dames een knappe man). Wie weet ga ik dat nog wel het meeste missen…

Is er dan geen licht aan het eind van de tunnel? Of is er nog hoop? Misschien is het licht er wel, maar is het nog niet aan. Ik geef de hoop nog niet op dat die lamp aan gaat. Al moet ik zelf helpen om stroom op te wekken. Wat die hoop is, leg ik in deel 2 uit van mijn blog “Leven met een kegel”.

Wees intussen blij met wat je hebt. Zolang je het nog hebt!