Over mezelf

( English version)

Iets over jezelf vertellen vinden mensen vaak moeilijk. Toch denk ik dat helemaal niet moeilijk is. Het moeilijke is een begin maken. Om dan maar bij het begin te beginnen, ben ik geboren op 28 september 1978 in Denekamp (Overijssel). Op dit moment werk ik al meer dan 10 jaar als ICT Onderwijsassistent in de onderbouw van het voortgezet onderwijs.

Deze site heb ik opgezet om mensen kennis te laten maken met de mogelijkheden en, in kleine mate, de onmogelijkheden van een visuele handicap. Sinds mijn geboorte ben ik namelijk slechtziend. Het is een erfelijke ziekte, die overgaat van moeder op zoon. Voor 1987 kon ik nog met beide ogen zien en liep ik rond met jampotglazen van -13. Maar op de eerste dag dat ik in groep 6 zat, zag ik allemaal rare gekleurde vlekken voor mijn linkeroog. Ik had geen idee wat het was en ben in de pauze van school naar huis gefietst. Tijdens de lunch vertelde ik het aan mijn ouders, die daarop gelijk de oogarts belden. Ik moest gelijk komen en werd prompt doorgestuurd naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het bleek dat mijn netvlies was losgelaten. Doordat ik nog naar huis gefietst was, was het ook nog eens verder opengescheurd. Na de operatie wou het oog niet meer goed genezen. Mijn voorheen betere oog zag nu nog maar rond de 5%.

Omdat ik toch in het ziekenhuis onder controle stond, vroegen ze me gelijk of ik de jampotglazen niet wou inruilen voor lensen. Aangezien ik nogal graag dingen uitprobeer, leek me dit wel wat. De oogarts deed me voor hoe ik de lensen moest inzetten en het truucje was al snel geleerd. Probleem was alleen dat ik binnen een week tijd mijn eerste lens al kwijt was. Mijn linkeroog was niet zo geschikt voor een lens. Er werd toen maar besloten om links met rust te laten, aangezien het zicht toch nauwlijks verbeterde met die lens.

Twee jaar later kreeg ik binnen een jaar tijd 3 operaties. Eerst voor Staar, toen na-Staar en als klap op de vuurpijl een fikse ontsteking. Voordat ze bij de onsteking wilden opereren, hadden ze eerst een alternatief: een injectie in mijn oog. Gezien je nu waarschijnlijk al een verbeten gezicht trekt, hoef ik je niet uit te leggen hoe dat voelt ;-). Omdat de naald niet hielp, was een vierde operatie (begin 1990) nodig. Na de operatie zag je bij mijn linkeroog geen pupil en iris meer. Op de foto hieronder zie je hoe dat eruit ziet.

1991. Mijn linkeroog is blind. Maar dan zie ik iets herkenbaars: gekleurde vlekken, maar nu voor mijn rechteroog! Weer met spoed naar de oogarts. Opnieuw bleek mijn netvlies te zijn losgelaten. Dit keer was het nog in een vroeg stadium. In eerste instantie wilden ze nog niet opereren, om dat het nog niet ver genoeg gevorderd was. Op een gegeven moment hebben ze toch besloten te opereren. Erop of eronder... Zou ik helemaal blind worden of niet?

Na de operatie was ik ontzettend benieuwd wat ik nog zou zien. De kans was aanwezig, dat ik blind zou worden. Gelukkig was dat niet het geval. Maar de soap is nog niet voorbij. Toen het oogkapje na de operatie weggehaald werd, zag ik kompleet rood. Het was net of je onder in een glas ranje lag, wat een beetje zat te schudden. Natuurlijk gelijk aangegeven bij de artsen, dat het niet goed was. Hun eerste reactie: nee, zo ga je nu zien! Pas bij een routinecontrole bleek dat er nog een gaatje in mijn netvlies zat. Wéér een operatie! Op dat moment vlogen bij mij alle stoppen door en dacht ik dat ik nu wel echt blind zou moeten worden. Dit kwam zo hard aan dat ik dagen heb liggen janken. Het moment dat ik de operatiekamer binnengereden werd, herinner ik me nog als de dag van gister. Één van de chirurgen zei: "Oh, hij slaapt al bijna.", waarop ik m'n hoofd naar hem toedraaide en zei: "Nee hoor!". Ook de geur van de operatiekamer ken ik nog goed. Vreemd is dat, wanneer je zo'n belangrijk moment in je leven bepaalde details kunt onthouden; zelfs geuren. Als ik dezelfde geur nu ruik, word ik onrustig.

Na de operatie was alles weer "goed". Resultaat was, dat ik uiteindelijk nog 15% zag met rechts. Sinds die tijd is alles wel stabiel gebleven. Alleen mijn linkeroog schrikt mensen nogal eens af. In 1997 hoorden we van een methode waarbij het oog als het ware getatoeëerd kon worden. We hebben toen via het oogziekenhuis in Rotterdam naar deze techniek gevraagd. Daarvoor zouden er 6 polyklinische behandelingen nodig zijn. Tijdens het gesprek kwam ook een alternatief naar voren: een schaalprothese. Dit is een soort glazen oog, die als een grote contactlens voor het normale oog zit. Op zo'n oog zitten de iris en pupil opgeschilderd. Omdat ik vond dat ik mijn eigen oog nog wilde houden zoals het was, hebben we voor een prothese gekozen. Daarvoor moest ik nog wel één keer geopereerd woroden. Er hadden zich namelijk kalkvlekjes op mijn oog gevormd. Ik had al eens een contactlens met pupil en iris erop geprobeerd, maar door de kalkvlekjes kon ik zo'n lens niet verdragen. Tijdens de operatie zouden de kalkvlekjes verwijderd worden en er zou een slijmvliesje over mijn hoornvlies gemaakt worden. Daardoor wordt het oog minder gevoelig en kan je een prothese verdragen. Omdat ik het allemaal wel interessant vond, besloot ik om plaatselijk verdoofd te worden. Het was wel grappig om eens een operatie mee te maken.

Van het ziekenhuis kreeg ik een blauw oog. Dat wil niet zeggen, dat ze me geslagen hebben, maar een prothese met een blauw gekleurde iris. Dit was om te kunnen wennen en de pupil en iris moeten op de goede plek zitten. Een paar maand later kreeg ik mjin eigen kleur. Elk jaar zou ik een nieuw oog krijgen. Zo'n oog mag je namelijk maximaal 2 jaar dragen. Elk jaar wordt het vergoed door de zorgverzekeraar (hoewel het eigen risico nu wel opgaat aan een prothese van € 400,-). Daarom neem ik er elk jaar één. Mocht er dan één kapot vallen, heb ik nog een reserve. Inmiddels heb ik een stuk op 17 reserves. Gek is dat. Je hebt 18 glazen ogen en 2 gewone ogen, dus 20 ogen. En dan nog zo weinig zien ;-).

In al die tijd dat ik de operaties gehad heb, ben ik nog nooit blijven zitten. Ik heb altijd in het reguliere onderwijs gezeten. In de kleuterklas wilden ze eigenlijk dat ik naar het toenmalige Theofaan in Grave zou gaan; een instituut voor blinden en slechtzienden. Mijn ouders vonden dat geen goed idee en ik ben ze er ook dankbaar voor, dat ze dat niet gedaan hebben. Ik ben blij altijd tussen de "gewone" mensen te hebben gezeten. Ik heb nooit een geheim van mijn handicap gemaakt en dat heeft z'n weerspiegeling op andere goedziende mensen. Ik heb geleerd, dat als je er open over bent, mensen makkelijker conact met je zoeken. Als je er geheimzinnig over doet, weten mensen niet waar ze aan toe zijn en word je vaak in een hoekje gedrukt. Af en toe krijg je dan een aai over je bol, maar je blijft in het hoekje zitten. Toen ik op de mavo zat, heb ik in een dergelijk hoekje gezeten. Ik was erg afstandelijk en terughoudend tegen iedereen. Dit had, naar mijn idee, ook te maken, dat ik ontzettend veel gepest ben op de basisschool. Dit had overigens naar mijn idee niets met mijn ogen te maken.Toch ben ik langzaam uit het hoekje gekropen. 1997 was voor mij eigenlijk een heel belangrijk jaar. Ik heb het gevoel dat het glazen oog mij over een bepaalde streep heeft getrokken naar acceptatie van mijn handicap. Ik voelde me veel zelfverzekerder. En af en toe kon je lekker onverwacht uit de hoek komen, door een oog op tafel te leggen.

Het enige probleem wat later optrad, is dat op een gegeven moment ik toch steeds meer last kreeg van m'n linkeroog. Ik kon de prothese steeds slechter verdragen. Regelmatig liet ik m'n prothese uit, soms wel een aantal maanden. Regelmatig ben ik toen bij mijn oogarts geweest en het enige dat ze me gaf, was een tubetje vochtdruppels. In het begin leek dit iets te helpen, maar na verloop van tijd kwamen dezelfde klachten terug. 4 jaar heb ik met dit probleem gelopen en toen was ik het zat. Ik besloot een second opinion aan te vragen bij het Oogziekenhuis in Rotterdam. Eerst wilde mijn oogarts toch nog aandringen op vochtdruppels, maar ik wilde niet meer.

Tijdens het onderzoek in Rotterdam kreeg ik iets bizars te horen. De oogarts zei: "Ik zie nog hechtingen zitten van een oude operatie..." Even met stomheid geslagen zei hij er achteraan: "... van een netvliesoperatie." Dit geloof je bijna niet. Dat betekent dus, dat de hechtingen er al zo'n 23 jaar in hebben moeten zitten. Hij zei ook dat het wel eens voorkwam, dat hechtingen zich gingen vergroeien. Overtuigd dat de problemen daar vandaan zouden komen, werd besloten om de hechtingen operatief te verwijderen. Weer een operatie dus; nummer 8.

In april 2010 lag ik op de operatiestoel onder plaatselijke verdoving. De chirurg begon met zijn werk, maar op een gegeven moment begon het steeds meer pijn te doen. Het bleek dat de verdoving niet goed werkte. Er werden wel verdovingsdruppels bijgedaan, maar ook die haalden toen niets meer uit. Ook dit gevoel hoef ik je niet te beschrijven. Het deed gewoon PIJN.

Begin mei mocht ik weer proberen om mijn prothese te dragen. Het oog moest weer wennen aan de prothese, dus langzaam opbouwen. Elke dag iets meer. Een kwartier, gaat goed. Een half uur, gaat goed. 2 uur, het gaat nog steeds goed. Totdat ik hem een hele dag kon dragen. Het leek goed te gaan. Ik zeg met name "leek". Want na een paar dagen kreeg ik exact dezelfde klachten weer terug.

Tijdens de controle in Rotterdam hebben we dit aangegeven. Henk, een vriend van me, was met me meegegaan. Een oogartsassistent hoorde mijn probleem aan en zei dat ze toch even ging overleggen met de oogarts zelf. Op een gegeven moment vroeg Henk hoelang ik er al last van had. "4 jaar. ", zei ik. "Hoe wordt zo'n prothese dan gemaakt?", vroeg hij. Ik zei dat dat steeds op basis van het vorige oog gebeurde. Hij vroeg of het niet

De leerlingen bij mij op school gaan er ook goed mee om. Aan het begin van elk schooljaar stel ik mij voor aan de nieuwe leerlingen; op MIJN manier. Dus met veel humor en ik neem een reserveoog mee en laat het door de klas gaan. Dit roept altijd veel reactie op, maar daardoor accepteren leerlingen het wel. Soms vergeten ze wel eens dat je slechtziend bent, maar dat is niet negatief naar mijn idee.

Naast mijn werk ben ik ook nog vrijwilliger bij een sterrenwacht (Cosmos) en speel ik al een aantal jaren bij een toneelvereniging (Klaver). Bij de sterrenwacht houd ik me vooral bezig met rondleidingen en baliewerkzaamheden. Maar ik zit ook in de cursuswerkgroep, waarmee we twee keer per jaar een cursus draaien voor beginners en één vervolgcursus. Ik fotografeer veel. Met name de natuur, het weer en natuurlijk astronomie. Neem maar eens een kijkje in mijn fotoalbum op deze site.

Ook bij de toneelvereniging voel ik me helemaal thuis. Mijn vader is al ruim 50 jaar lid van deze vereniging en als kind zijnde gingen we altijd al mee naar de voorstellingen. In 2008 wou ik het zelf ook eens proberen. In het begin heeft men zich wel afgevraagd of het allemaal wel goed zou gaan en dat ik bijvoorbeeld niet in het souffleursgat zou vallen. Dat is gelukkig nog nooit gebeurd (hoewel ik al wel een paar keer achter het toneel van het afstapje ben gekukeld :-) ). Maar ik ben ontzettend blij dat ze mij de kans hebben gegeven om mee te spelen. Ik doe het met ontzettend veel plezier en de oefenavonden zijn megagezellig!

Je ziet het: het is niet moeilijk om iets over jezelf te vertellen, als je maar een begin hebt. Ik zou niemand een visuele handicap toewensen. Zelf heb ik er geen problemen mee. Ik ZIE het ook niet meer als handicap. Ik heb soms alleen wat beperkingen.

Mocht je jezelf ooit afvragen of je iets wel kan? Probeer het gewoon! Als jet niet probeert, weet je zeker dat het niet gaat!

Ik kijk naar de dingen die ik wel kan. Ik probeer gewoon vanalles uit. Als het niet lukt, laat ik het links liggen. Links zie ik immers toch niets :-).

Misschien zie ik je in de toekomst wel eens. Anders kom je wat dichterbij...